L'Autisme et la querelle des classifications nosographiques
Par Patrick Landman
Les polémiques en cours sur la prise en charge des autistes a mis en lumière un aspect peu connu du grand public, la querelle qui porte sur les classifications des maladies mentales.
Le député Daniel Fasquelle dans sa proposition de loi visant à l'interdiction des pratiques psychanalytiques avec les autistes y fait explicitement allusion. Il reproche à la majorité des pédopsychiatres français de se référer à une classification "obsolète", la Classification Française des troubles mentaux de l'enfant et de l'Adolescent, plus connue sous le sigle C.F.T.M.E.A à laquelle il oppose la CIM10 qui fait consensus international surtout depuis qu'elle s'est alignée en grande partie sur la classification Nord Américaine le DSM IV . Sans trahir sa pensée on comprend que les classifications internationales font consensus parce qu'elles sont "validées scientifiquement" alors que la C.F.T.M.E.A est dépassée car se référant à une vieille théorie non scientifique la psychanalyse. Il nous faut examiner cette affirmation.
Les classifications nosographiques internationales scientifiques?
Notre réponse est sans ambiguïté : Aucune classification nosographique psychiatrique ne peut prétendre à la scientificité. La raison en est simple : une classification scientifique se fonde en médecine sur l'étiologie ou à défaut la physiopathologie des maladies ou des syndromes qu'elle utilise comme hypothèses organisatrices. Dans le champ des maladies mentales il n'existe pour ainsi dire aucune étiologie ou physiopathologie validée mais seulement des hypothèses, des étiologies putatives. De plus le DSM IV s'est prétendu athéorique en dépit de ses hupothèses organicistes implicites, ce qui lui ôte toute prétention à servir de modèle dans une démarche hypothético-déductive et donc à se soumettre à la réfutation par l'expérience rendue alors inapte à invalider ou falsifier. Les conséquences sont importantes : par exemple les chercheurs en particulier dans le champ des psychoses sont contraints d'utiliser de plus en plus des stratégies de contournement des classifications internationales.
Par ailleurs une classification repose sur trois piliers : fiabilité, validité, sensibilité.
Or les classifications internationales et en tout premier lieu le DSM au nom de la critériologie opérationnelle ont privilégié exclusivement la fiabilité, baptisée "fidélité inter-juges", sans se préoccuper de savoir si les critères diagnostiques étaient valides, autrement dit si les maladies classées existaient réellement, ni si ces mêmes critères étaient sensibles c'est à dire capables de permettre de différencier deux maladies voisines. Pour obtenir la fiabilité maximale mesurée par des outils statistiques (kappa) , les promoteurs du DSM ont procédé par simplifications successives pour individualiser des critères de comportement superficiels très facilement observables, regroupés en "troubles" ou "disorders" en anglais et sur lesquels on pouvait aisément obtenir un accord.Il suffisait alors de diriger à l'aide d'un arbre de décision la démarche du diagnostiqueur pour obtenir ce qui était recherché dès le départ c'est à dire un consensus. Exit la subjectivité considérée comme un biais, exit la complexité de la vie psychique, exit l'entretien clinique non formalisé, exit la tradition clinique et ses exigences de formation approfondie, seul subsiste le trouble à corriger de préférence à l'aide d'une thérapie comportementale et/ou des médicaments. A la validité interne se substituait un validateur externe : le consensus en fait fabriqué de toute pièce par la méthodologie et remplaçant en tant que construction sociale la lésion cérébrale ou le gène introuvables. Le consensus tient lieu de preuve pour satisfaire en apparence aux exigences de la médecine scientifique (Evidence Based Medecine). L'évolution des moeurs, les antagonismes sociaux , la tendance démocratique à l'égalité des droits des usagers citoyens, le respect des minorités, les lobbys en particulier pharmaceutiques ayant pour tâche de décider ou d'aider à décider de l'opportunité des entrées et des sorties des différentes maladies au fur et à mesure des révisions, car le DSM est "toujours en mouvement". Ce système s'auto-entretient à l'aide de conférences de consensus entre professionnels ayant globalement les mêmes références. L' absence d'attention suffisante à la validité et à la sensibilité a eu pour conséquence une inflation des troubles, l'émergence d'un risque accru de faux positifs, l'augmentation artificielle de la prévalence de certaines maladies qualifiée de "fausse épidémies", en particulier pour l'autisme et la multiplication des co-morbidités.
Il est vrai que concepteurs du DSM ont cherché à palier à certaines objections par la multiaxialité. A défaut de multidimensionnalité, la multiaxialité donnait l'illusion d'une profondeur de champ, car si l'axe I était réservé aux "disorders", l'axe II se référait aux troubles de la personnalité concession faite à la "psychodynamique", s'y ajoutait trois autres axes comportant les problèmes psycho-sociaux ( mais gare aux réactions des familles ), les maladies organiques associées, et une évaluation globale du fonctionnement du patient. En réalité et en pratique seul l'axe I compte, car outre les études épidémiologiques, les praticiens comportementalistes et d'orientation biologique intéressés à la seule réduction des comportements pathologiques et donc au seul axe I produisent un effet d'accumulation d'évaluations et de métaanalyses, sans commune mesure avec les recherches de praticiens psychothérapeutes psychanalystes réticents ou opposés à l'évaluation standard qui transforme la cure en Empiracally Supported Psychoyherapy (E.S.P.).
Par ailleurs les organismes d'assurances aux U.S.A ne remboursent qu'en fonction de l'axe I, la lutte est donc acharnée pour faire figurer tel ou tel "disorder" sur l'axe I car sans valeur médico- économique, un trouble n'existe pas. Par exemple le combat est engagé entre les tenants et les adversaires de l'inclusion du Syndrome d'Asperger dans le Trouble du Spectre Autistique, car sans inclusion dans le spectre pas de remboursement, pas de crédit, pas de procès en recours possibles contre les compagnies d'assurance ou les professionnels ou tout au moins beaucoup plus difficilement.
Nous sommes bien loin des critères scientifiques.
La CFTMEA versus DSM et CIM, les enjeux pour l'autisme
A la fin des années 80 sous l'égide de Roger Misès des cliniciens engagés dans la pédopsychiatrie ont décidé de "résister" à l'envahissement des classifications internationales et en particulier le DSM, le résultat de leur action a été de proposer la Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent, dont la dernière édition va paraître dans quelques semaines.
La CFTMEA repose contrairement au DSM sur une théorie psycho-pathologique non exclusivement psychanalytique pour repérer les organisations pathologiques et leur potentialités évolutives elle maintient un lien avec les acquis des traditions cliniques tout en accueillant les nouvelles données scientifiques. Elle s'appuie sur des enquêtes de terrain mais demande une formation clinique approfondie et un temps d'observation prolongé.
On est loin du "système expert" et du diagnostic à la portée de tous. Le classement d'un cas et non d'un individu, exige un engagement subjectif du clinicien et non de simples entretiens formalisés, standardisés ou soumis à un protocole strict où l'on coche des items .L'usage des tests est conçue aussi dans une optique de médiation quand l'entretien formalisé permet d'ouvrir la voie à une parole qui compte plus que le résultat chiffré, l'algorithme.
La CFTMEA repose sur une conception évolutive et mutative de la pathologie, le diagnostic n'est pas fixé une fois pour toutes parfois une discussion avec d'autres cliniciens est nécessaire pour la fiabilité et l'homogénéisation par exemple dans un but de recherche ou d'épidémiologie. Sa sensibilité permet de différencier cliniquement des formes limites, des formes de passages, des inclassables, des réactions entrant dans le cadre de la norme etc... Pour toutes ces raisons la CFTMEA répond aux critères exigibles pour une prise en charge clinique pluridisciplinaire , intégrative et individualisée des autistes.
Que reproche-t-on à la CFTMEA à propos de l'autisme et dont le député s'est fait l'écho?
De ne pas clairement distinguer l'autisme des psychoses infantiles voire d'inclure l'autisme dans le cadre des psychoses infantiles.
Le terme de psychose sonne aux oreilles des détracteurs de la CFTMEA comme voulant dire pathologie mentale d'origine psychogénétique, relevant prioritairement ou exclusivement de la psychanalyse. Donc rien de commun avec l'autisme défini comme handicap et non comme pathologie par la loi de 2005 et dont l'origine"prouvée" est neurodéveloppementale. L'autisme n'a pas plus de raison d'être inclus ou relié à la catégorie des psychoses que la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson si ce n'est à vouloir accréditer une théorie fausse, un diagnostic faux entraînant une culpabilisation des parents, donc ajoutant de la souffrance à la souffrance, et de plus conduisant à une prise en charge erronée , source d'un sur-handicap. Partout ou presque dans le monde la question est tranchée par la science ,la France reste en retard. Telle est avec quelques variantes "l'histoire "que raconte les détracteurs de la psychanalyse.
Mais il semble que le problème ne puisse se poser seulement en ces termes.
Après une longue période préhistorique où l'on décrit l'enfant sauvage puis les idiots l'autisme est individualisé par Léo Kanner en 1943 sous le nom d'Autisme infantile précoce. Il est différencié de la schizophrénie infantile. Ce syndrome présente deux traits cliniques pathognomoniques : Aloneness et Sameless c'est à dire l'extrême solitude et le besoin d'immuabilité. Kanner distingue l'autisme de la schizophrénie infantile et sa trouvaille nosographique est un tournant dans la psychiatrie de l'enfant car il s'attache à repérer les traits communs aux enfants décrits et non à rechercher chez l'enfant ce qu'on décrit chez l'adulte. En ce sens sa démarche est novatrice. Le mot d'autisme est emprunté à Eugéne Bleuler qui l'avait décrit au début du siècle dernier à propos de la schizophrénie chez l'adulte en refusant le terme d'auto-érotisme de Freud, mais pour Kanner l'autisme infantile est primaire et non secondaire comme dans la schizophrénie.
Puis vient une période où les pédopsychiatres et psychanalystes pour la plupart anglais et français vont s'attacher à délimiter le champ complexe des psychoses infantiles pour le distinguer de la schizophrénie infantile alors "envahissante" aux USA. On décrit en particulier les psychoses déficitaires , les psychoses dysthymiques, la psychose symbiotique etc...
L'Autisme, Psychose ou Handicap ? la mauvaise façon de raisonner
Les raisons qui ont poussé les psychanalystes à relier l'autisme, sans l'englober, au champ des psychoses sont multiples parmi lesquelles on doit compter celle de refuser l'irréversibilité et l'incurabilité de l'autisme à l'époque où l'autisme était considéré comme tel par la psychiatrie et les autistes délaissés.
De plus les psychanalystes ont considéré que les autistes avaient un appareil psychique et pas seulement un cerveau défectueux et ils ont tenté de comprendre le fonctionnement de cet appareil psychique en comparant avec ce qu'ils observaient dans les psychoses, il en est résulté par exemple des descriptions cliniques et des hypothèses concernant le rapport particulier des autistes aux objets avec la bi-dimensionnalité comme limite ,la nature des objets de l'autiste qui est différente de l'objet transitionnel, la question du double, leur rapport au langage avec l'analyse très fine des particularités de ce langage autiste à commencer par les études de Kanner lui même puis grâce à l'apport de Lacan , les concepts d'identification adhésive et d'identification projective etc...toutes ces avancées conceptuelles pouvant se mettre au service d'une approche empathique et thérapeutique des autistes malgré les grandes difficultés de la prise en charge. Dans ce cadre de pensée que reflète la CFTMEA on distingue un gradient de pathologies qui va de l'autisme de Kanner dans sa forme pure, aux syndromes autistiques, aux réactions autistiques puis aux psychoses infantiles appelées dysharmonies psychotiques jusqu'aux états limites. Il a été même décrit que certaines sorties de l'autisme se faisaient par un passage par la psychose infantile. Mais ce gradient a pu, malgré lui, apparaître comme confusionnant et source de malentendus sur une éventuelle conception imprudente étiologique, psychogénétique de l'autisme. En fait dans la CFTMEA on peut affirmer que les psychoses infantiles servent de référence en raison de leur caractère réversible et de leur accessibilité aux méthodes psychothérapiques à visée dynamique et mutative sans préjuger des autres actions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques nécessairement associées et surtout sans prendre partie pour une étiologie.
Cependant les ouvertures de droits nouveaux qu'offraient le statut de handicapé en particulier aux USA, la possibilité de déculpabilisation que procure "l'universel de la science", le diagnostic au service d'une identité, le développement de la psychiatrie sociale ainsi que les prétentions scientistes ont convergé pour fortement influencer la "modernisation" de la conception nosographique de l'autisme qui s'est faite jour au sein des classifications internationales. L'autisme sous le terme générique de troubles envahissant du développement, puis de troubles du spectre autistique est devenu la référence absolue. Les psychoses infantiles ont disparu, on trouve à côté d'une forme pure d'autisme , les autres catégories de pathologies TED qui se définissent négativement par rapport à l'autisme comme des formes atypiques ou non spécifiés , représentant 35% des TED d'après les études épidémiologiques, ce qui laisse à penser que les TED/TSA sont des regroupements chimériques. et que ces 35% sont les anciennes psychoses infantiles et les états limite ou autres, qui de pathologies constituées caractérisées et répertoriées dans la CFTMEA sont réduites au statut confus de "quasi autisme" ou d'autisme à tant de %. La confusion a changé de camp mais les paradigmes ne sont plus les mêmes, c'est la conception déficitaire et le handicap qui sont au centre. Le syndrome d'Asperger continuant à poser un problème car certains contestent son caractère déficitaire allant jusqu'à considérer comme Laurent Mottron qu'il fait partie du patrimoine de l'humanité, sans évoquer ses délimitations floues incluant des gens "bizarres", des schizoïdes ou des borderline. Autre source de confusion dans les TED/TSA : le fait que le retard mental soit coté seulement sur l'axe II et comme les parents de ces enfants déficients mentaux réclament un vrai diagnostic ,c'est à dire sur l'axe I ,ils sont donc inclus dans les TED/TSA.
De plus les classifications internationales par leur conception déficitaire et leur présupposés organicistes implicites ont entraîné une séparation artificielle entre handicap et pathologie , séparation entérinée par la loi pour l'Autisme. Leur conception s'apparente à un retour des anciennes théories fixistes mais que l'on associe à des techniques de compensation comportementalistes dont on assure la promotion par des études dont les résultats sont contestés( par des scientifiques peu suspects de complaisance envers la psychanalyse) et une stratégie agressive s'apparentant à du marketting.
Les concepteurs de la CFTMEA et Roger Misès en premier lieu ont refusé cette séparation pathologie/handicap car ont-ils dit les pathologies mentales entraînent des handicaps parfois sévères et à l'inverse la persistance des désavantages dans les interactions sociales contribuent à la fixation de mécanismes psychopathologiques parfois très contraignants. D'où chaque fois que cela est possible les soignants doivent favoriser une convergence et une synergie positive entre les changements structuraux et les progrès réalisés dans le domaine de l'adaptation scolaire, familiale ou plus tard sociale.La CFTMEA s'assortit d'une classification des handicaps dans le cadre des conceptions dynamiques de Philip Wood. Cette conception dynamique entre handicap et pathologie est confirmée par les travaux sur les personnes cérébro-lésées qui démontrent la justesse d'une approche fonctionnelle du handicap car tout déficit cérébral à la suite d'une lésion entraîne toujours une stratégie de compensation de ce déficit par l'organisme, il en résulte que les symptômes relèvent non pas seulement du déficit mais à la fois du déficit et des mécanismes de compensation de ce déficit mis en oeuvre par le cerveau. Des voies de recherche s'ouvrent pour l'autisme par exemple quand les psychanalystes parlent de mécanisme de défense de type autistique s'agit-il d'un mécanisme de défense inconscient avec ou sans intentionnalité contre "un réel insupportable?,un fantasme inconscient? la pulsionnalité? et/ou une statégie de compensation du cerveau défaillant de l'autiste?"
Le cas paradigmatique des psychoses infantiles, faire disparaître la folie?
Toute classification est à la fois une opération de dénomination, de définition de la clinique et de référence théorique explicite ou implicite. Ce qu'on voit on le nomme, ce qu'on ne nomme plus on ne le voit pas, le regard en psychiatrie participe ,plus qu'ailleurs en médecine, de la clinique, plus le regard est nuancé reposant sur une conception élargie du fonctionnement psychique, plus la clinique est riche.
La disparition des psychoses infantiles est exemplaire de l'évolution entre la CFTMEA et les classifications internationales. Elles ont disparu avec la disparition dans le même mouvement de la référence psychopathologique et psychanalytique.
Les psychoses infantiles existent indépendamment de la psychanalyse, même si la psychanalyse disparaissait les psychoses infantiles ne disparaîtraient pas pour autant, on les décrirait avec d'autres concepts.
Pour les psychanalystes les psychoses infantiles se manifestent par une contrainte organique moins pesante que dans l'autisme, les enfants ont un regard, une empathie avec les autres mais des troubles du repérage de la différence, soi / non soi , réalité intérieure / réalité extérieure, des difficultés de symbolisation, individuation / séparation, forclusion, des obstacles à la scénarisation, un jugement de réalité instable,une apparition plus tardive et une évolution plus favorable etc...D'autres modèles comme la neuro-psychologie peuvent être utilisés pour les décrire avec la difficulté de la méta-représentation, la théorie de l'esprit etc...Comment comprendre la disparition des psychoses infantiles dans le DSM? s'il s'agissait simplement de refuser la psychogènèse exclusive et la psychanalyse on aurait pu les nommer autrement par exemple dans une optique pluri-déterministe multiple complex development disorders à l'instar de l'école de Yale sans les faire disparaître dans le fourre tout des TED/TSA. Notre explication est la suivante, la disparition des psychoses infantiles indiquent une orientation purement organiciste effacant la séparation neurologie psychiatrie, il s'agit de résorber la psychiatrie dans la neurologie, de dénier toute existence à la réalité psychique dans un esprit réductionniste, de dénier toute valeur à la psychopathologie même dans une orientation pluri-déterministe de l'étiologie. La psychose incarne qu'on le veuille ou non la "folie" chez l'homme que Henry Ey et Jacques Lacan chacun à leur manière ont relié à la liberté. Avec la disparition des psychoses infantiles nous soupçonnons un fantasme de "faire disparaître" la folie mais cela fera l'objet d'un autre article.
Il convient de réaliser sans emphase que nous sommes alors et peut-être à l'insu des protagonistes en face d'une entreprise à tendance totalitaire car quand on veut faire disparaître la folie on veut faire disparaître aussi la liberté. La réaction doit être adaptée et vigoureuse contre cette pensée unique.
Un certain nombre d'actions s'imposent aujourd'hui.
Par exemple en ce qui concerne les classifications des maladies mentales obtenir de la Haute Autorité de Santé (HAS) le droit à la pluralité des références en matière de classifications car la HAS elle même ne retient que les travaux des cinq dernières années prenant exclusivement le DSM ou la CIM comme référence d'où un fonctionnement circulaire.
Demander que la HAS valide la CFTMEA, ce qu'elle refuse jusqu'à présent sous le prétexte qu'elle ne fait pas consensus mais le consensus ne témoigne pas d'une vérité scientifique, pendant longtemps il y avait consensus sur le fait que la terre était plate... cette validation faciliterait l'enseignement de la prise en charge pluridisciplinaire et intégrative de l'autisme.
Elaborer à l'exemple de la CFTMEA une Classification Française des Troubles et maladies Mentales de l'Adulte ( CFTMA) opposable au DSM.
C'est ce à quoi s'emploient les cliniciens regroupés autour d'une Initiative pour une Clinique du Sujet.
Patrick Landman
Février 2012
Références bibliographiques :
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